Otizm Spektrum Bozukluğu: Aileler İçin Yol Haritası

≈ 5 dk okuma

Otizm tek bir görünüm değildir. Hiç konuşmayan bir çocuk da, akıcı konuşan ama sohbeti sürdüremeyen bir çocuk da spektrumun içinde olabilir.

"Spektrum" ne demek?

Ortak nokta iki alandadır: sosyal iletişimde farklılık ile tekrarlayan davranışlar ve dar ilgi alanları. Bunun dışındaki her şey — dil, zekâ, günlük beceriler — çocuktan çocuğa büyük ölçüde değişir. Bu yüzden "otizmli çocuk şöyledir" diye başlayan genellemelerin çoğu, sizin çocuğunuzu anlatmaz.

Erken dönemde neye bakıyoruz?

İlk iki yılda dikkat çeken işaretler genellikle şunlardır:

• İsmiyle seslenince dönüp bakmama (işitme normalken)
• Göz temasının azlığı ya da kısalığı
• İstediği şeyi işaret ederek gösterememe
• Sizin gösterdiğiniz şeye bakmama (ortak dikkat)
• Taklidin azlığı: bay bay yapmama, ce-ee oyununa katılmama
• Konuşmada gecikme ya da kazanılmış kelimelerin kaybolması
• Oyuncaklarla amacına uygun oynamak yerine dizme, çevirme, sallama

Tek bir maddenin varlığı tanı koydurmaz; birkaçının yokluğu da tanıyı dışlamaz. Önemli olan tablonun bütünü ve zaman içindeki gidişidir.

Bekleyelim mi?

Çevreden en çok duyulan cümle bellidir: "Erkek çocuklar geç konuşur, babası da öyleymiş." Bazen haklı çıkar. Ama otizmde beklemenin bir bedeli vardır: beyin, ilk yıllarda öğrenmeye en açık hâlindedir ve erken başlayan eğitim bu dönemi kullanır. Değerlendirme çocuğa etiket yapıştırmaz; iki sonucu olur. Ya "gelişimi yaşına uygun, izleyelim" denir — kaygınız azalır. Ya da desteğe erken başlanır — zaman kazanırsınız. İkisi de beklemekten iyidir.

Değerlendirme nasıl yapılır?

Otizm tanısı kan tahliliyle ya da beyin görüntülemeyle konmaz. Değerlendirmenin temeli, çocuğu oyun içinde gözlemek ve gelişim öyküsünü sizden ayrıntılı dinlemektir. Gerektiğinde gelişim değerlendirmesi ve işitme testi eklenir. Bazen tek görüşme yetmez; birkaç ay arayla izlemek, tek seferlik izlenimden daha doğru sonuç verir. Aceleye getirilen tanı da geciktirilen tanı kadar sorunludur.

Bu sürecin bir çocuk ve ergen psikiyatrisi uzmanı tarafından yönetilmesi önemlidir. Çünkü otizme benzeyen ama otizm olmayan tablolar vardır — işitme kaybı, dil gecikmesi, seçici mutizm, zihinsel yetersizlik — ve otizme sıkça eşlik eden durumlar vardır. Bu ayrımları yapmak, çocuğun neye ihtiyacı olduğunu belirlemek ve sizi doğru desteğe yönlendirmek hekimlik işidir. Süreç doğru elden başlarsa, sonrası da doğru kurulur.

Tanı ile rapor aynı şey değildir

Ailelerin en çok karıştırdığı nokta burası, açık yazalım. Tanı, hekimin muayenede vardığı klinik bir sonuçtur; çocuğunuzun ne yaşadığını anlamaya ve ne yapılacağını planlamaya yarar. Rapor ise bundan ayrı, resmî bir işlemdir ve yalnızca ailenin başvurusuyla başlar. Kimse sizin adınıza başlatamaz; çıkarıp çıkarmamak da, ne zaman çıkaracağınız da size aittir.

Rapor olmadan da yol yürünür: değerlendirme, izlem ve eğitim için resmî bir işlem gerekmez. Rapor, devlet desteğinden yararlanmak istediğinizde gündeme gelir; o zaman da yol bellidir: yetkili hastaneden ÇÖZGER raporu (Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu) alınır, RAM (Rehberlik ve Araştırma Merkezi) çocuğu değerlendirip özel eğitim ihtiyacını belirler, devletin karşıladığı eğitim saatleri açılır, okul çağında Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (BEP) hazırlanır.

İki yol birbirini dışlamaz, aynı anda da yürüyebilir. Bugün "rapor istemiyorum" diyen aile yarın fikrini değiştirebilir; kapı kapanmaz. Tek önerimiz iki yol için de aynıdır: eğitim beklemesin.

Hangi destekler işe yarar?

İşe yaradığı gösterilmiş olan şey tektir: erken başlayan, yoğun ve düzenli eğitim. Bunun içinde özel eğitim, dil ve konuşma terapisi, gerektiğinde ergoterapi yer alır. Adı ne olursa olsun iyi bir programın ortak özellikleri bellidir: hedefleri size açıkça söylenir, ilerleme ölçülür ve siz sürecin seyircisi değil parçası olursunuz. Evde uygulamayı öğrenmediğiniz hiçbir program, haftada birkaç saatle kendi başına yeterli olmaz.

İlaç konusu da açık: otizmi ortadan kaldıran bir ilaç yoktur. İlaç, ancak eşlik eden durumlar — uyku sorunları, ağır huzursuzluk, dikkat güçlükleri — günlük yaşamı ve eğitimi engellediğinde, o durumlar için gündeme gelir.

Nelerden uzak durmalı?

Otizm, mucize satıcılarının en sevdiği alandır. "Otizmi tedavi eden" diyetler, takviyeler, cihazlar ve yöntemlerle karşılaşacaksınız. Kısa bir ölçüt verelim: kesin sonuç vaat eden, bilimsel yayın yerine hasta hikâyesi gösteren ve yüksek ücreti peşin isteyen her yaklaşıma mesafeli durun. Kaybettirdiği yalnız para değildir; asıl kaybettirdiği, işe yarayan eğitime ayrılacak zamandır.

Kardeşler ve siz

Otizm evdeki herkesi ilgilendirir. Kardeşlere durumu yaşlarına uygun bir dille, saklamadan anlatmak; onların da kendilerine ait zamana ihtiyaçları olduğunu unutmamak gerekir. Kendi gücünüz de sürecin parçasıdır: tükenmiş bir ebeveynin uygulayamadığı en iyi program, kâğıt üzerinde kalır. Destek istemek zaaf değil, yöntemdir.

← Tüm yazılar